اولین‎بار در سال 1868 بود که «جين مارتين شاركوت» بیماری جدیدی به‎نام بیماری «ام.اس» را برای جهانیان تشریح کرد؛ بیماری‎ای که نرخ ابتلا به آن در جهان بين دو تا 150 نفر در هر 100 هزار نفر است و روي توان سلول‎هاي عصبي در مغز و نخاع، در برقراري ارتباط با ديگر سلول‎ها تأثير مي‌گذارد.

بعد از معرفی این بیماری به جهان و بعد از آن‎که تعداد بیماران ام.اسی در کشور‎های سراسر دنیا افزایش پیدا کرد، فدراسیون بین‎المللی ام.اس، 27 می ‎را به نام روز جهانی ام.اس نام‎گذاری کرد؛ روزی که افراد، گروه‌‎ها و سازمان‎ها را در يك حركت جهاني در برابر اين بيماري متحد کند. اکنون چند سالی است که روز جهانی ام.اس با هدف افزايش آگاهي درباره اين بيماري، افزايش جوامع ملي كه در اين زمينه فعال هستند، انسجام گسترش و پيش‎برد اين حركت جهاني در برابر بيماري و ايجاد منابع مالي براي حمايت از اين حركت، در تمام دنیا گرامی ‎داشته می‎شود. در این روز بيش از 160 برنامه در 51 كشور مختلف جهان برگزار می‎شود و تمام اين کشورها در يك تلاش هماهنگ متحد مي‌شوند تا انديشه و آگاهي درباره اين بيماري را در سراسر دنيا ارتقاء دهند. در اين برنامه‌‎ها از شركت‎كنندگان درخواست مي‌شود درباره تجارب خود در‎خصوص اين بيماري گفت‎وگو كنند، سازمان‎هاي خود را در سراسر جهان متحد سازند و سياستمداران را براي اقدام در اين زمينه، از جمله تخصيص بودجه تشويق نمایند. به گزارش فدراسیون بین‎المللی ام.اس، اين حركت جهاني با هر فرد مبتلا به ام.اس در جهان، متحد مي‌شود. به اين ترتيب تمام افراد، گروه‌‎ها و سازمان‎ها مي‌توانند با همديگر براي بهبود كيفيت زندگي تمام مبتلايان به ام.اس تلاش كنند. در اين حركت تحقيقات لازم براي درمان و پايان بخشيدن به اين بيماري انجام می‎گیرد و ظرفيت انجمن‌‎هاي ام.اس براي حمايت از مبتلايان افزايش مي‎يابد. همچنین اطلاعات درباره بيماري ردوبدل مي‌شود و برنامه‌‎ها و اقدامات در جهت حفظ حقوق بيماران مبتلا به ام.اس انجام مي‌شود.

سنگین ترین هزینه؛ دارو

طبق آمار مدیریت انجمن حمایت از بیماران ام.اسی، ایران که یکی از اعضای فدراسیون بین‎المللی ام.اس است، حدود 40 هزار نفر، بیمار مبتلا به ام.اس دارد که از اين تعداد، تنها 16 هزار نفر در اين انجمن پذيرش شده‎اند و داراي پرونده مفتوح هستند.

خسرويار، مدیر انجمن حمایت از بیماران ام.اسی، با بيان اين‎كه هر چه از خط استوا به سمت بالا پيش مي‌رويم، شيوع ام.اس افزايش مي‌يابد، در رابطه با توزيع جغرافيايي اين بيماري در ايران، مي‌گويد: «هنوز مطالعه دقيقي در رابطه با چگونگي توزيع اين بيماري در مناطق مختلف كشور در دست نيست، اما لازم است كه اين امر به صورت طرحي ملي دنبال شود. البته تجربه نشان مي‌دهد كه تهران و اصفهان از شهر‎هاي با شيوع بالاي كشور هستند و تبريز، مشهد و گيلان در رتبه‌‎هاي بعدي ابتلاء به اين بيماري قرار دارند. در عين حال نبايد از عواملي مانند مهاجرت، پارامتر‎هاي جمعيت و... در خصوص تراكم جمعيت بيماران ام.اس در هر استان، غافل ماند.»

با توجه به این‎که تعداد بیماران ام.اسی در ایران، مانند نقاط دیگر جهان رو به افزایش است، یکی از بزرگترین مشکلات این گروه از بیماران در کشور، قیمت بالای دارو‎هاست. براساس اطلاعات انجمن، هر فرد مبتلا به ام.اس به‎طور متوسط ما‎هانه 200 تا 250 هزار تومان براي دارو هزینه مي‌كند. پرداخت این هزینه با توجه به روند طولانی بیماری که سال‎ها طول می‎کشد و با توجه به این مسئله که علم پزشکی درمانی قطعی برای آن معرفی نکرده است، روز‎به‎روز مشکل‎تر خواهد شد.

براساس اعلام مسئولان درماني كشور، در حال حاضر دو داروي مؤثر در درمان بيماري ام.اس در كشور توليد مي‌شود. در اين راستا، وزير بهداشت نیز خبر داد كه به‎زودي پروژه توليد داروي سوم بيماران ام.اس به نتيجه مي‌رسد. دارويي كه به‎گفته وزير بهداشت، با توليد آن، كشور در زمينه دارو‎هاي اثرگذار اين بيماری، جز در برخی موارد به خودكفايي مي‌رسد.

مدیر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام.اس، با بيان اين‎كه تجويز انواع داخلي يا خارجي دارو‎هاي این بیماری به نظر پزشك تجويزكننده برمي‌گردد، مي‌گويد: «در تأثيرپذيري انواع داخلي يا خارجي اين دارو‎ها بحثي نيست و از نظر انجمن، مسئله تأثيرپذيري كم انواع ايراني دارو‎ها، قابل قبول نيست؛ چراكه دارو‎هاي مختلف در افراد مختلف، تأثير متفاوتي دارد. در حال حاضر به دارو‎هاي خارجي هم يارانه تعلق مي‌گيرد، اما سطح پوشش آن پايين است و به شكلي نيست كه نياز بيمار را برطرف كند. امیدواریم براي رفاه حال بيماران، سطح يارانه‌‎ها افزايش پیدا کند.»

اما وزير بهداشت در‎باره یارانه اختصاص داده شده به داروی این بیماری، می‎گوید: «سال گذشته تنها داروي بيماران ام.اس بيش از 142 ميليارد تومان هزينه به‎دنبال داشت كه از اين ميزان 74 ميليارد و 900 ميليون تومان از طريق يارانه دارو و 51 ميليارد و 840 ميليون تومان از طريق بيمه پرداخت شد. 15 ميليارد و 360 ميليون تومان نيز پرداخت مستقيم بيماران بوده است كه تقريبا سهم بيمار، 11 درصد كل اين هزينه مي‌شود. به‎عقیده ما 142 ميليارد تومان تنها براي داروي بيماران ام.اس بودجه كمي نيست؛ چراكه كل اعتبار براي يارانه دارو220ميليارد تومان است. به اين ترتيب تقريبا بيش از يك دوم يارانه دارويي كشور براي ام.اس هزينه شده است.»

مبتلايان به «ام.اس» فريب نخورند

در اين ميان، مدعيان شيوه‌‎هاي نوين درماني هم بيكار نمي‌نشينند و هر از چندگاهي با ادعا‎هاي عجيب و غريب، بيماران اميدوار به درمان را به بازي مي‌گيرند و سود‎هاي كلاني به جيب مي‌زنند.

«اكسيژن درماني» و «زنبور درماني» از جمله ادعا‎هايی است که مدتی است میان بیماران مبتلا به ام.اس مطرح شده است. انجمن حمایت از این بیماران، هشدار مي‌دهد كه فريب اين شيوه‌‎هاي نادرست درماني را نخورند؛ چراكه اين چنين روش‌‎هاي درماني از نظر علمي ثابت نشده است و تنها از سوي سودجوياني كه چشم طمع به جيب بيماران دوخته‎ا‎ند، مطرح مي‌شود.

دكتر محمدعلي صحراييان، فلوشيپ ام.اس و رييس كميته علمي انجمن ام.اس ايران، نيز از پيوند مغز استخوان به‎عنوان يكي ديگر از ادعا‎هاي مطرح در درمان ام.اس اشاره مي‌كند و مي‌گويد: «مطالعات مهمي در مورد سلول‌‎هاي بنيادي و استفاده از آن در بسياري از بيماري‌‎هاي نورولوژيك از جمله ام.اس صورت گرفته است كه هنوز هيچ‎یك از آن‎ها در دنيا به اثبات نرسيده است و هيچ مرجع علمي در دنيا، استفاده از سلول‌‎هاي بنيادي در ام.اس را به‎صورت بازاري، تجاري يا به صورت روتين توصيه نكرده است. تنها مجوز استفاده از سلول‌‎هاي بنيادي در ام.اس در قالب طرح‌‎هاي تحقيقاتي داده مي‌شود. اين در حالي‎ست كه عد‎ه‎اي سودجو با ادعاي تأثيرگذاري سلول‌‎هاي بنيادي، قرص سلول‌‎هاي بنيادي و مواردي از اين قبيل را با مبالغ هنگفتي به بيماران پيشنهاد مي‌دهند. در اين ميان بيماران زيادي هستند كه با پرداخت مبالغ زيادي، در كشور‎هاي ديگر از سلول‌‎هاي بنيادي استفاده كرد‎ه‎اند. اين در حالي‎ست که چون سلول‌‎هاي بنيادي تنها در حد تحقيقات مجاز است، بيمار نبايد مبلغي را بابت كار تحقيقاتي بپردازد.»

ژنتیک، عامل اصلی ابتلا به ام.اس نیست

باوجود سال‎ها پژوهش و تحقیق پزشکان و متخصصان درباره بیماری ام.اس و باوجود همه تحقیقاتی که در سراسر دنیا درباره علل این بیماری صورت گرفته، هنوز علت دقیق برای آن به‎طور علمی‎ثابت نشده است. ميزان رو‎به‎رو شدن فرد با آفتاب و ويتامين D در سنين زير 15 سالگي، استرس و عوامل محيطي، از جمله اين تئوري‌‎هاي مطرح هستند كه به اثبات نرسيد‎ه‎اند.

دكتر صحراييان، متخصص مغز و اعصاب با اشاره به این مطلب که بيماري ام.اس بيماري «خود ايمني» است، معتقد است دو عامل ژنتيك و محيط می‎توانند در بروز بیماری ام.اس مؤثر باشد :«اين در حالي‎ است كه نقش ژنتيك در بروز اين بيماري بسيار كم است؛ به‎طوري‎كه اگر يك فردي مبتلا به ام.اس باشد، كمتر از پنج درصد احتمال مي‌رود كه فرزند آن فرد نيز مبتلا شود. نقش ژنتيك نقش قابل توجهي است، اما كافي نيست. در مورد بيماري ام.اس توصيه مي‌شود كه دو فرد مبتلا به ام.اس با يكديگر ازدواج نكنند و يا اگر ازدواج كردند، بچه‌دار نشوند. اما در مورد ازدواج آن‎ها با افراد سالم، از نظر ژنتيكي منعي وجود ندارد.

ام.اس بر حسب اين‎كه كدام قسمت سيستم عصبي را درگير مي‌كند، مي‌تواند علايم مختلفي داشته باشد، درگيري عصب اپتيك يا عصب چشمي كه بيمار را دچار تاري ديد مي‌كند، از شايع‌ترين علايم اين بيماري است. اين علامت براي چند روز يا گاهي چند هفته در يكي از چشم‌‎هاي بيمار ايجاد مي‌شود كه ممكن است با درمان يا بدون درمان اين علايم چشمي برطرف شود و بيمار احساس بهبودي كند؛ اما با مراجعه بيمار به پزشك، التهاب عصب چشمي مشخص مي‌شود و با بررسي بيشتر ام.س تشخيص داده مي‌شود. ضعف يك اندام، دو اندام و يا هر چهار اندام، یکی از علایم مهم ابتلا به ام.اس است و اين علايم ممكن است به تدريج و يا به‎صورت ناگهاني ايجاد شود. علايم حسي نيز از ديگر علامت‌‎هاي ام.اس است كه بيمار دچار «گزگز» يا «مورمور» شدن در دست، احساس خواب رفتگي و همزمان بي‌حسي آن ناحيه مي‌شود. همچنين ممكن است بي‌حسي از پا‎ها شروع شود و تا كمر ادامه پيدا كند كه در اصطلاح مي‌گوييم بيمار سطح حسي پيدا كرده است. عدم تعادل يا اختلال در راه رفتن به‎صورت عدم تعادل يكي ديگر از علايم اين بيماري است.»

طبق آمار موجود در جهان، بيماري ام.اس در افراد جوان و به خصوص در زنان بيشتر ديده مي‌شود. طي چند سال اخير شيوع ام.اس در كل دنيا رو به افزايش رفته و در ايران در مقايسه با كشور‎هاي منطقه، اين ميزان شيوع بيشتر بوده است.

آخرين مطالعه‎اي كه در اين زمينه در تهران انجام شده است، نشان مي‌دهد از هر ۱۰۰هزار شهروند تهراني، ۵۰ تن به ام.اس مبتلا هستند. براساس نتايج اين تحقيق، ميزان ابتلا به ام.اس در مناطق شهرنشين در مقايسه با مناطق غيرشهري بيشتر است.