| اولینبار در سال 1868 بود که «جين مارتين شاركوت» بیماری جدیدی بهنام بیماری «ام.اس» را برای جهانیان تشریح کرد؛ بیماریای که نرخ ابتلا به آن در جهان بين دو تا 150 نفر در هر 100 هزار نفر است و روي توان سلولهاي عصبي در مغز و نخاع، در برقراري ارتباط با ديگر سلولها تأثير ميگذارد.
بعد از معرفی این بیماری به جهان و بعد از آنکه تعداد بیماران ام.اسی در کشورهای سراسر دنیا افزایش پیدا کرد، فدراسیون بینالمللی ام.اس، 27 می را به نام روز جهانی ام.اس نامگذاری کرد؛ روزی که افراد، گروهها و سازمانها را در يك حركت جهاني در برابر اين بيماري متحد کند. اکنون چند سالی است که روز جهانی ام.اس با هدف افزايش آگاهي درباره اين بيماري، افزايش جوامع ملي كه در اين زمينه فعال هستند، انسجام گسترش و پيشبرد اين حركت جهاني در برابر بيماري و ايجاد منابع مالي براي حمايت از اين حركت، در تمام دنیا گرامی داشته میشود. در این روز بيش از 160 برنامه در 51 كشور مختلف جهان برگزار میشود و تمام اين کشورها در يك تلاش هماهنگ متحد ميشوند تا انديشه و آگاهي درباره اين بيماري را در سراسر دنيا ارتقاء دهند. در اين برنامهها از شركتكنندگان درخواست ميشود درباره تجارب خود درخصوص اين بيماري گفتوگو كنند، سازمانهاي خود را در سراسر جهان متحد سازند و سياستمداران را براي اقدام در اين زمينه، از جمله تخصيص بودجه تشويق نمایند. به گزارش فدراسیون بینالمللی ام.اس، اين حركت جهاني با هر فرد مبتلا به ام.اس در جهان، متحد ميشود. به اين ترتيب تمام افراد، گروهها و سازمانها ميتوانند با همديگر براي بهبود كيفيت زندگي تمام مبتلايان به ام.اس تلاش كنند. در اين حركت تحقيقات لازم براي درمان و پايان بخشيدن به اين بيماري انجام میگیرد و ظرفيت انجمنهاي ام.اس براي حمايت از مبتلايان افزايش مييابد. همچنین اطلاعات درباره بيماري ردوبدل ميشود و برنامهها و اقدامات در جهت حفظ حقوق بيماران مبتلا به ام.اس انجام ميشود.
سنگین ترین هزینه؛ دارو
طبق آمار مدیریت انجمن حمایت از بیماران ام.اسی، ایران که یکی از اعضای فدراسیون بینالمللی ام.اس است، حدود 40 هزار نفر، بیمار مبتلا به ام.اس دارد که از اين تعداد، تنها 16 هزار نفر در اين انجمن پذيرش شدهاند و داراي پرونده مفتوح هستند.
خسرويار، مدیر انجمن حمایت از بیماران ام.اسی، با بيان اينكه هر چه از خط استوا به سمت بالا پيش ميرويم، شيوع ام.اس افزايش مييابد، در رابطه با توزيع جغرافيايي اين بيماري در ايران، ميگويد: «هنوز مطالعه دقيقي در رابطه با چگونگي توزيع اين بيماري در مناطق مختلف كشور در دست نيست، اما لازم است كه اين امر به صورت طرحي ملي دنبال شود. البته تجربه نشان ميدهد كه تهران و اصفهان از شهرهاي با شيوع بالاي كشور هستند و تبريز، مشهد و گيلان در رتبههاي بعدي ابتلاء به اين بيماري قرار دارند. در عين حال نبايد از عواملي مانند مهاجرت، پارامترهاي جمعيت و... در خصوص تراكم جمعيت بيماران ام.اس در هر استان، غافل ماند.»
با توجه به اینکه تعداد بیماران ام.اسی در ایران، مانند نقاط دیگر جهان رو به افزایش است، یکی از بزرگترین مشکلات این گروه از بیماران در کشور، قیمت بالای داروهاست. براساس اطلاعات انجمن، هر فرد مبتلا به ام.اس بهطور متوسط ماهانه 200 تا 250 هزار تومان براي دارو هزینه ميكند. پرداخت این هزینه با توجه به روند طولانی بیماری که سالها طول میکشد و با توجه به این مسئله که علم پزشکی درمانی قطعی برای آن معرفی نکرده است، روزبهروز مشکلتر خواهد شد.
براساس اعلام مسئولان درماني كشور، در حال حاضر دو داروي مؤثر در درمان بيماري ام.اس در كشور توليد ميشود. در اين راستا، وزير بهداشت نیز خبر داد كه بهزودي پروژه توليد داروي سوم بيماران ام.اس به نتيجه ميرسد. دارويي كه بهگفته وزير بهداشت، با توليد آن، كشور در زمينه داروهاي اثرگذار اين بيماری، جز در برخی موارد به خودكفايي ميرسد.
مدیر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ام.اس، با بيان اينكه تجويز انواع داخلي يا خارجي داروهاي این بیماری به نظر پزشك تجويزكننده برميگردد، ميگويد: «در تأثيرپذيري انواع داخلي يا خارجي اين داروها بحثي نيست و از نظر انجمن، مسئله تأثيرپذيري كم انواع ايراني داروها، قابل قبول نيست؛ چراكه داروهاي مختلف در افراد مختلف، تأثير متفاوتي دارد. در حال حاضر به داروهاي خارجي هم يارانه تعلق ميگيرد، اما سطح پوشش آن پايين است و به شكلي نيست كه نياز بيمار را برطرف كند. امیدواریم براي رفاه حال بيماران، سطح يارانهها افزايش پیدا کند.»
اما وزير بهداشت درباره یارانه اختصاص داده شده به داروی این بیماری، میگوید: «سال گذشته تنها داروي بيماران ام.اس بيش از 142 ميليارد تومان هزينه بهدنبال داشت كه از اين ميزان 74 ميليارد و 900 ميليون تومان از طريق يارانه دارو و 51 ميليارد و 840 ميليون تومان از طريق بيمه پرداخت شد. 15 ميليارد و 360 ميليون تومان نيز پرداخت مستقيم بيماران بوده است كه تقريبا سهم بيمار، 11 درصد كل اين هزينه ميشود. بهعقیده ما 142 ميليارد تومان تنها براي داروي بيماران ام.اس بودجه كمي نيست؛ چراكه كل اعتبار براي يارانه دارو220ميليارد تومان است. به اين ترتيب تقريبا بيش از يك دوم يارانه دارويي كشور براي ام.اس هزينه شده است.»
مبتلايان به «ام.اس» فريب نخورند
در اين ميان، مدعيان شيوههاي نوين درماني هم بيكار نمينشينند و هر از چندگاهي با ادعاهاي عجيب و غريب، بيماران اميدوار به درمان را به بازي ميگيرند و سودهاي كلاني به جيب ميزنند.
«اكسيژن درماني» و «زنبور درماني» از جمله ادعاهايی است که مدتی است میان بیماران مبتلا به ام.اس مطرح شده است. انجمن حمایت از این بیماران، هشدار ميدهد كه فريب اين شيوههاي نادرست درماني را نخورند؛ چراكه اين چنين روشهاي درماني از نظر علمي ثابت نشده است و تنها از سوي سودجوياني كه چشم طمع به جيب بيماران دوختهاند، مطرح ميشود.
دكتر محمدعلي صحراييان، فلوشيپ ام.اس و رييس كميته علمي انجمن ام.اس ايران، نيز از پيوند مغز استخوان بهعنوان يكي ديگر از ادعاهاي مطرح در درمان ام.اس اشاره ميكند و ميگويد: «مطالعات مهمي در مورد سلولهاي بنيادي و استفاده از آن در بسياري از بيماريهاي نورولوژيك از جمله ام.اس صورت گرفته است كه هنوز هيچیك از آنها در دنيا به اثبات نرسيده است و هيچ مرجع علمي در دنيا، استفاده از سلولهاي بنيادي در ام.اس را بهصورت بازاري، تجاري يا به صورت روتين توصيه نكرده است. تنها مجوز استفاده از سلولهاي بنيادي در ام.اس در قالب طرحهاي تحقيقاتي داده ميشود. اين در حاليست كه عدهاي سودجو با ادعاي تأثيرگذاري سلولهاي بنيادي، قرص سلولهاي بنيادي و مواردي از اين قبيل را با مبالغ هنگفتي به بيماران پيشنهاد ميدهند. در اين ميان بيماران زيادي هستند كه با پرداخت مبالغ زيادي، در كشورهاي ديگر از سلولهاي بنيادي استفاده كردهاند. اين در حاليست که چون سلولهاي بنيادي تنها در حد تحقيقات مجاز است، بيمار نبايد مبلغي را بابت كار تحقيقاتي بپردازد.»
ژنتیک، عامل اصلی ابتلا به ام.اس نیست
باوجود سالها پژوهش و تحقیق پزشکان و متخصصان درباره بیماری ام.اس و باوجود همه تحقیقاتی که در سراسر دنیا درباره علل این بیماری صورت گرفته، هنوز علت دقیق برای آن بهطور علمیثابت نشده است. ميزان روبهرو شدن فرد با آفتاب و ويتامين D در سنين زير 15 سالگي، استرس و عوامل محيطي، از جمله اين تئوريهاي مطرح هستند كه به اثبات نرسيدهاند.
دكتر صحراييان، متخصص مغز و اعصاب با اشاره به این مطلب که بيماري ام.اس بيماري «خود ايمني» است، معتقد است دو عامل ژنتيك و محيط میتوانند در بروز بیماری ام.اس مؤثر باشد :«اين در حالي است كه نقش ژنتيك در بروز اين بيماري بسيار كم است؛ بهطوريكه اگر يك فردي مبتلا به ام.اس باشد، كمتر از پنج درصد احتمال ميرود كه فرزند آن فرد نيز مبتلا شود. نقش ژنتيك نقش قابل توجهي است، اما كافي نيست. در مورد بيماري ام.اس توصيه ميشود كه دو فرد مبتلا به ام.اس با يكديگر ازدواج نكنند و يا اگر ازدواج كردند، بچهدار نشوند. اما در مورد ازدواج آنها با افراد سالم، از نظر ژنتيكي منعي وجود ندارد.
ام.اس بر حسب اينكه كدام قسمت سيستم عصبي را درگير ميكند، ميتواند علايم مختلفي داشته باشد، درگيري عصب اپتيك يا عصب چشمي كه بيمار را دچار تاري ديد ميكند، از شايعترين علايم اين بيماري است. اين علامت براي چند روز يا گاهي چند هفته در يكي از چشمهاي بيمار ايجاد ميشود كه ممكن است با درمان يا بدون درمان اين علايم چشمي برطرف شود و بيمار احساس بهبودي كند؛ اما با مراجعه بيمار به پزشك، التهاب عصب چشمي مشخص ميشود و با بررسي بيشتر ام.س تشخيص داده ميشود. ضعف يك اندام، دو اندام و يا هر چهار اندام، یکی از علایم مهم ابتلا به ام.اس است و اين علايم ممكن است به تدريج و يا بهصورت ناگهاني ايجاد شود. علايم حسي نيز از ديگر علامتهاي ام.اس است كه بيمار دچار «گزگز» يا «مورمور» شدن در دست، احساس خواب رفتگي و همزمان بيحسي آن ناحيه ميشود. همچنين ممكن است بيحسي از پاها شروع شود و تا كمر ادامه پيدا كند كه در اصطلاح ميگوييم بيمار سطح حسي پيدا كرده است. عدم تعادل يا اختلال در راه رفتن بهصورت عدم تعادل يكي ديگر از علايم اين بيماري است.»
طبق آمار موجود در جهان، بيماري ام.اس در افراد جوان و به خصوص در زنان بيشتر ديده ميشود. طي چند سال اخير شيوع ام.اس در كل دنيا رو به افزايش رفته و در ايران در مقايسه با كشورهاي منطقه، اين ميزان شيوع بيشتر بوده است.
آخرين مطالعهاي كه در اين زمينه در تهران انجام شده است، نشان ميدهد از هر ۱۰۰هزار شهروند تهراني، ۵۰ تن به ام.اس مبتلا هستند. براساس نتايج اين تحقيق، ميزان ابتلا به ام.اس در مناطق شهرنشين در مقايسه با مناطق غيرشهري بيشتر است.
| 
